从2005年区域卫生信息化，到2015年大数据国家战略、十省互联互通，再到近几年颁布了一系列指导意见和措施，用数据构建起现代医院的管理制度，撬动数据价值，是大势所趋。但30多年医疗信息化建设，连年攀升的数据量及复杂性，医疗数据“乱杂丢错”成了“绊脚石”。正如陆军特色医学中心信息科主任黄昊所说，“医疗数据就像是取经路上的唐僧肉，谁都想吃一口。但吃到嘴里，才发生原来抓的唐僧是孙悟空变的，咯牙、不好消化。”显然，给数据“提纯”，进行数据治理，推助数据价值释放很重要。但现实情况是，医院信息科大部分还在摸着石头找过河的路，医疗数据治理这个“修高速公路”的过程，异常艰辛。
近日，陆军特色医学中心信息科主任黄昊在美创科技公开课，以《数据治理的探索和实践》进行分享，阐述了目前医疗数据的现状，数据治理的必要性和实践。
（以下为演讲内容整理）
过去，医院信息化建设的工作思路，围绕如何解决业务系统本身的执行问题，以及系统间的集成整合展开，数据只是这个过程中自然而然产生的 “副产品”。随着汇集起来的数据越来越多，利用数据促进临床科研，发挥数据价值的念头才因此产生，这种期望更是在大数据技术的推动下蔓延开来。
当前，网络攻击更加复杂，手段日益丰富，具备高价值特点的医疗数据成为不法分子趋之若鹜的目标，如近年来我们熟知的勒索病毒等威胁，医疗数据面临的安全问题十分严峻。
医疗数据种类繁多，存在大量结构/非结构化数据，且收集较为广泛，不同部门不同阶段往往数据采集标准不一、统计口径各异，同一数据源在不同部门的表述可能完全不同，这导致数据一致性问题，“有数不能用”。2019年12月在一份针对数据质量问题的问卷调查中，16%的医院科室尚未进行数据质量的工作，且这一现象在各地普遍存在，数据质量管理不容乐观。
不管在规划层面还是在操作层面，临床数据管理、使用与流程都缺乏指导性的技术标准和规范，由此导致我们虽然采集、存储了很多数据，但不知道谁可以用、应采用什么样的方法用。
目前，卫健委的绩效考核和医保局DRGs模式“两大管家”，都在加强利用数据管理医院的能力。以DRGs为例，目前医保管理推行DRGs试行，DRGs是按疾病诊断相关分类，简单理解是患者就诊过程中，医生在诊疗行为上所确定主要诊断，按照这个诊断进入DRGs分组，然后根据分组器计算出该病种所需费用。这种背景下，病案首页数据的完整性、准确性以及病案原始数据内涵质量的严谨性对DRGs的分组就十分重要。
治理体系缺失，数据“不善用”的问题突出，过度采集数据、违规使用数据、非法交易数据等问题屡见不鲜。面对上述困难和挑战，医院如何解困破局、发挥医疗大数据的价值，就必须从源头解决数据质量问题，解决在什么样的情况下可以用什么样的数据的问题，解决数据录入、采集、融合与使用过程中多个环节的数据监督与控制问题，而这些问题都属于医疗数据治理问题。
什么是数据治理？国际数据管理协会（Global Data Management Community, DAMA）在《DAMA数据管理知识体系指南》中将数据治理定义为：对数据资产管理行使权利和控制的活动集合（规划、监督和执行）。其中两个关键词值得注意：权利和控制。在国家标准委员会《信息技术服务 治理 第5部分：数据治理规范》（GB/T34960.5-2018）中，数据治理则解释为:数据资源及其应用过程中的相关管控活动、绩效和风险管理。
从以上看似不同的定义中，我们可以总结：数据治理是一项长期、复杂的系统工程，需要一个权威的组织机构，这个组织机构需要对数据资产制定权威性的计划，并控制活动。
近年来，国内外相关研究机构也提出了多种数据治理理论体系，且各自在不同领域和应用场景都取得过很好的效果。国家卫生健康委统计信息中心在《医院数据治理框架、技术与实现》中介绍了七种数据治理框架从组织体系、战略规划和架构设计上，为数据治理进行顶层规划。
以国家标准化管理委员会数据治理框架为例 。2018年6月7日，国家市场监督管理局和国家标准化管理委员会发布了《信息技术服务治理 第5部分：数据治理规范》（GB/T 34960.5-2018）国家标准，结合国际数据治理的标准思路，明确了数据治理规范的实施方法和过程。
该框架提出数据治理的目标是：“运营合规、风险可控、价值实现”，包含“顶层设计、数据治理环境、数据治理域、数据治理过程”四大部分，即：数据治理实施的基础、保障、对象和方法。从创新上，该标准提出了面向价值实现是数据治理目标，以及实现了治理与管理方法论的融合。
从顶层设计来看：该标准强调数据战略规划应与整个医院的战略规划相一致，强调需要建立数据治理的管理体系，明确各自责任权利，制订流程和制度，从而数据治理的有效实施。数据治理环境类似战略分析中的SWOT分析，基于内外部竞争环境和竞争条件下的态势分析。明确在数据治理过程中，要全局掌控组织内外部环境、利益关系。在数据治理域：提出数据管理体系和数据价值体系两部分。管理体系又分数据标准、数据质量、数据安全、元数据管理和数据生命周期；价值体系包括数据流通、数据服务、数据洞察三项内容。明确组织开展数据治理要贯彻数据整个生命周期，从数据的收集、存储、利用、共享、销毁各个环节去把控；其次需要明确数据标准，定义元数据，实现标准统一。
在数据治理过程，明确了数据治理实施的方法，即：统筹规划，明确数据目标和任务；构建数据治理实施机制和路径，确保数据治理有序运行；将空数据治理过程，评价数据治理的绩效、风险与合规；持续改进优化，促进数据治理体系的完善。
结合国内外主流数据治理模型，以及医院业务场景的特点，我们总结出医院数据治理体系，该体系应在组织、机制和标准等方面加强统筹谋划。
充分认识数据的重要战略意义，将数据治理纳入医院中长期发展规划，及时调整组织架构。
明确内部数据管理职责，理清数据权属关系，完善制度机制，在保障各方数据所有权不变前提下，统筹规划全局数据架构，实现数据规范共享和高效应用。
数据治理需要有相应的平台与工具支持，如：数据清洗过程需要抽取—转换—加载（extract-transform-loa d,ETL）工具、文本结构化工具等。以及元数据管理、主数据管理、数据权限管理、审批流程管理、数据质量评估、数据质量监控等工具。
在发展战略框架下，建立数据治理的战略文化，包括院内高层领导对数据治理的重视程度、所能提供的资源、重大问题的协调能力，以及对数据治理文化的宣传推广、培训教育等一系列措施。
优化管理级，在反馈的基础上创新和改进流程，进行绩效管控，将数据质量管理纳入人员绩效管理体系，以确保员工产生的数据符合要求。
此外，数据的质量问题可能发生在数据产生、采集、传输、流转、加工、存储、提取、交换等各个环节，因此数据治理要树立全生命周期的治理理念，对数据进行全流程的管控，要在全院范围内形成统一的数据治理认知，让人人有责的理念深入人心。
最后：如果说，医疗大数据应用是“跑车”，那么，医疗数据治理是一个“修高速公路”的过程。修路是一个基础设施建设，需要大量的投入，而且不会快速产生效果。对此，各级医疗机构和医疗管理部门应将数据管理幻化到日常工作中，进行数据质量管理体系的建立，进行必要的人力物力投入，建立有效的数据治理机制。
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